Journée mondiale des maladies rares 2023

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Service d'Endocrinologie, Diabétologie et Médecine de la reproduction

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Articles

Journée mondiale des maladies rares 2023

01/02/2023
La prochaine journée mondiale des maladies rares aura lieu le 28 février 2023: Cette journée est élaborée sur le plan national par l'alliance maladies rares Visiter l'actualité sur le site de la plateforme d'expertise maladies rares APHP-Sorbonne Vous pouvez consulter les activités de la Filière FIRENDO Plus d'information sur le site dédié à l'évenement: rarediseaseday.org Voir [...]

Les Podcasts du réseau PRISIS

16/01/2023
PREMIER EPISODE: "qu'appelle-t-on Lipodystrophies ?" Invitée: Pr Corinne VIGOUROUX, Hôpital St Antoine, Paris L’équipe : Virginie Druenne (Programmation); Cyril Cassard (Animation); Hervé Guillot (Production). Crédits : Sonacom DEUXIEME EPISODE: "diagnostiquer les lipodystrophies" Invitées: Pr Marie-Christine VANTYGHEM, CHU de Lille et Dr Elise BISMUTH, Hôpital R. Debré, Paris L’équipe : Virginie Druenne (Programmation); Cyril Cassard (Animation); Hervé Guillot (Production). [...]

De nouvelles recommandations internationales pour le syndrome de Turner

05/11/2017
La dernière newsletter d'Orphanet mentionne le consensus scientifique international qui a eu lieu à Cincinnati à propos de la prise en charge des patientes avec un syndrome de Turner et qui a fait l'objet d'une publication scientifique dans l'European Journal of Endocrinology (en anglais).

Données de santé dans un monde hyperconnecté: XVIIe forum Orphanet

01/01/2017
Le XVIIe forum maladies rares s'est tenu à Paris le 26 septembre 2016: la retranscription de ce forum est disponible ICI Ces rencontres décrivent comment sont générées et exploitées les données massives (Big Data) de santé, avec les risques et les opportunités que cela présente. En première partie, les données de santé en général sont [...]

Une carte d’urgence maladies rares: le diabète insipide

01/01/2017
Un nouveau document à destination des soignants mais aussi des patients concernant les bonnes pratiques en cas d'urgence a été élaboré par Orphanet: la conduite à tenir en cas d'urgence en cas de DIABETE INSIPIDE CENTRAL est DISPONIBLE sur le nouveau SITE INTERNET d'ORPHANET

Maladies rares et services d’aide aux patients

  Parmi les nombreuses maladies rares, certaines peuvent nécessiter la prise en charge d’un handicap en lien avec des organismes spécialisés. En voici donc certains:   Les équipes relais handicap rare sont regroupées au sein d’un groupement national de coopération handicaps rares: gnchr.fr   Voici les coordonnées de l’équipe relais concernant l’ïle de France: iledefrance.erhr.fr […]

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