Le XVIIe forum maladies rares s’est tenu à Paris le 26 septembre 2016: la retranscription de ce forum est disponible ICI

Ces rencontres décrivent comment sont générées et exploitées les données massives (Big Data) de santé, avec les risques et les opportunités que cela présente. En première partie, les données de santé en général sont présentées, puis a été abordé en particulier le partage des données de santé entre la clinique et la recherche. Enfin, un focus sur les données génétiques, qui sont d’une extrême importance pour le diagnostic et la prise en charge des maladies rares a été exposé.