Journée mondiale des maladies rares 2026

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Journée mondiale des maladies rares 2026

La prochaine journée mondiale des maladies rares aura lieu le 28 février 2026: Visiter l'actualité sur le site de la plateforme d'expertise maladies rares APHP-Sorbonne Vous pouvez consulter les activités de la Filière FIRENDO Plus d'information sur le site dédié à l'évenement: rarediseaseday.org Voir la vidéo de présentation Aller sur le site de l'évènement

Qualité de vie et maladies rares endocriniennes: enfin une enquête !

Le groupe de travail sur la coordination du sanitaire avec le secteur médico-social de la Filière Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO  a travaillé à un questionnaire patients adultes, destiné à mieux décrire le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne. L’objectif est de joindre ce questionnaire aux formulaires MDA (Maison Départementale de l'Autonomie), de manière [...]

Campagne de sensibilisation au don de gamètes

Faire un don d’ovocytes ou de spermatozoïdes, c’est donner à des milliers de couples infertiles un espoir de devenir parents ! Cliquez ici pour plus d'information en vidéo sur le don de gamètes Qui contacter ? Les contacts (Hôpital Tenon) : Pour le don de sperme : CECOS Tenon 4 rue de la chine 75020 Paris Tél [...]

De nouvelles recommandations internationales pour le syndrome de Turner

La dernière newsletter d'Orphanet mentionne le consensus scientifique international qui a eu lieu à Cincinnati à propos de la prise en charge des patientes avec un syndrome de Turner et qui a fait l'objet d'une publication scientifique dans l'European Journal of Endocrinology (en anglais).

Choisir sa contraception.fr

En parler c'est mieux ! Avec un professionnel de santé "Comparez les différents moyens de contraception avec un tableau comparatif", "Ca se passe à deux", "qu'est-ce qu'une méthode contraceptive efficace?", "la contraception d'urgence": pour que la contraception n'ai plus de secret pour vous, vous pouvez retrouver toutes ces informations sur un site dédié. Voir le [...]

Activité physique et santé

Les bénéfices pour la santé de la pratique régulière d’une activité physique sont avérés, quels que soient l’âge et le sexe. Pourtant, moins de la moitié des Français âgés de 15 à 75 ans atteignent un niveau d’activité physique favorable à la santé. Retrouvez toutes les informations à ce sujet ici sur le site sante.gouv: [...]

Soutenir la recherche : c’est possible grâce à vous !

Vous voulez aider la recherche à l'assistance publique ? * Plus d'informations sur :  la fondation de l'AP-HP pour la recherche : plus d'information ICI comment participer aux soins, à la recherche, faire un don: plus d'informations participer à un essai clinique: plus d'information ICI pour aller plus loin: le site internet recherche.aphp.fr * L'exemple [...]
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