Le lien internet pour s’inscrire aux journées nationales 2017 a été mis en ligne sur www.firendo.fr
Malgré des progrès récents, en particulier la mise en oeuvre des plans nationaux pour les maladies rares, les malades et leurs familles sont souvent isolées: un Guide Pratique a été élaboré par l’Alliance Maladies rares pour les aider.
Depuis début 2016, les patient(e)s atteint(e)s d’une maladie rare peuvent participer à une enquête en ligne établie par Eurordis, l’alliance non gouvernementale des associations de malades: pour que la voix des patient(e)s soit encore plus forte ! Le lien vers le site internet d’Eurordis est ICI
Vous voulez prendre un premier rendez-vous dans le service ? C’est simple ! Vous trouverez la carte pour cela avec les infos pratiques ICI Vous pouvez le faire en suivant ce lien
Les centres de maladies rares en Endocrinologie ont fusionné au sein de la filière de soin FIRENDO depuis 2014