Journée mondiale des maladies rares 2017

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Articles

Journée mondiale des maladies rares 2017

La prochaine journée mondiale des maladies rares aura lieu le 28 février 2017: Cette journée est élaborée sur le plan national par l'alliance maladies rares Vous pouvez voir la VIDEO de l'évènement sur le site d'Eurordis Vous pouvez consulter les activités de la Filière FIRENDO Plus d'information sur le site dédié à l'évenement: rarediseaseday.org Voir [...]

Données de santé dans un monde hyperconnecté: XVIIe forum Orphanet

Le XVIIe forum maladies rares s'est tenu à Paris le 26 septembre 2016: la retranscription de ce forum est disponible ICI Ces rencontres décrivent comment sont générées et exploitées les données massives (Big Data) de santé, avec les risques et les opportunités que cela présente. En première partie, les données de santé en général sont [...]

Une carte d’urgence maladies rares: le diabète insipide

Un nouveau document à destination des soignants mais aussi des patients concernant les bonnes pratiques en cas d'urgence a été élaboré par Orphanet: la conduite à tenir en cas d'urgence en cas de DIABETE INSIPIDE CENTRAL est DISPONIBLE sur le nouveau SITE INTERNET d'ORPHANET

Maladies rares et services d’aide aux patients

  Parmi les nombreuses maladies rares, certaines peuvent nécessiter la prise en charge d’un handicap en lien avec des organismes spécialisés. En voici donc certains:   Les équipes relais handicap rare sont regroupées au sein d’un groupement national de coopération handicaps rares: gnchr.fr   Voici les coordonnées de l’équipe relais concernant l’ïle de France: iledefrance.erhr.fr […]

Les maladies rares et le CMERC

Le Centre de Référence des Maladies Endocrines Rares de la Croissance a été labellisé en 2006 par l'ARS. L'équipe de Saint-Antoine fait partie des 2 services d'adultes impliqués dans l'amélioration de la prise en charge des patients, en particulier au moment de la transition du service de pédiatrie vers les services d'adulte. CRMERC

Les pathologies labellisées pour notre Centre de Référence Maladies Rares

  Insuffisance hypophysaire Insuffisance somatotrope congénitale Craniopharyngiome Hypogonadismes hypogonadotrophiques Syndrome de Turner Insuffisance ovarienne prématurée Hypothyroïdie congénitale (HC) Maladie de Basedow à début pédiatrique Anomalies du développement sexuel Hyperplasie congénitale des surrénales Anomalies de la différenciation sexuelle Formes rares de puberté précoce Syndrome de Silver-Russell Syndrome de Wiedemann Beckwith

Les missions du Centre de Référence des Maladies Endocrines Rares de la Croissance

Améliorer la prise en charge des patients Les maladies endocriniennes de la croissance et du développement sexuel regroupent des affections rares qui affectent la sécrétion ou l’action des principales hormones impliquées dans la croissance et/ou le développement sexuel : les hormones de croissance, thyroïdiennes, surrénaliennes ainsi que les gonadotrophines et les stéroïdes sexuels (testostérone et […]

ETP- Le syndrome de Turner à l’âge adulte

Education thérapeutique des patientes atteintes de syndrome de Turner à l'âge adulte : amélioration de la qualité de vie et prévention des complications vasculaires Plaquette d'information sur le programme Le service d’Endocrinologie de l’hôpital Saint Antoine fait partie du Centre de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance (http://crmerc.aphp.fr) qui a été labellisé en 2006 ; [...]