Journée mondiale des maladies rares 2019

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Service d'Endocrinologie, Diabétologie et Médecine de la reproduction

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Articles

Journée mondiale des maladies rares 2019

18/02/2019
La prochaine journée mondiale des maladies rares aura lieu le 28 février 2019: Cette journée est élaborée sur le plan national par l'alliance maladies rares Vous pouvez voir la participer à la journée internationale 2019 Vous pouvez consulter les activités de la Filière FIRENDO Plus d'information sur le site dédié à l'évenement: rarediseaseday.org Voir la [...]

De nouvelles recommandations internationales pour le syndrome de Turner

05/11/2017
La dernière newsletter d'Orphanet mentionne le consensus scientifique international qui a eu lieu à Cincinnati à propos de la prise en charge des patientes avec un syndrome de Turner et qui a fait l'objet d'une publication scientifique dans l'European Journal of Endocrinology (en anglais).

Données de santé dans un monde hyperconnecté: XVIIe forum Orphanet

01/01/2017
Le XVIIe forum maladies rares s'est tenu à Paris le 26 septembre 2016: la retranscription de ce forum est disponible ICI Ces rencontres décrivent comment sont générées et exploitées les données massives (Big Data) de santé, avec les risques et les opportunités que cela présente. En première partie, les données de santé en général sont [...]

Une carte d’urgence maladies rares: le diabète insipide

01/01/2017
Un nouveau document à destination des soignants mais aussi des patients concernant les bonnes pratiques en cas d'urgence a été élaboré par Orphanet: la conduite à tenir en cas d'urgence en cas de DIABETE INSIPIDE CENTRAL est DISPONIBLE sur le nouveau SITE INTERNET d'ORPHANET

Maladies rares et services d’aide aux patients

  Parmi les nombreuses maladies rares, certaines peuvent nécessiter la prise en charge d’un handicap en lien avec des organismes spécialisés. En voici donc certains:   Les équipes relais handicap rare sont regroupées au sein d’un groupement national de coopération handicaps rares: gnchr.fr   Voici les coordonnées de l’équipe relais concernant l’ïle de France: iledefrance.erhr.fr […]

Les maladies rares et le CRMERCD

Plus d'information Le service d’Endocrinologie du Pr Christin-Maitre a été labellisé par l’Agence Régionale de Santé (ARS) depuis 2006, puis a bénéficié d’une relabellisation nationale en 2017 comme Centre constitutif du Centre de Référence des Maladies Endocrines Rares de la Croissance et du développement (CMERCD). L'équipe de Saint Antoine fait partie des 2 services de [...]

Les pathologies labellisées pour notre Centre de Référence Maladies Rares

  Insuffisance hypophysaire Insuffisance somatotrope congénitale Craniopharyngiome Hypogonadismes hypogonadotrophiques Syndrome de Turner Insuffisance ovarienne prématurée Hypothyroïdie congénitale (HC) Maladie de Basedow à début pédiatrique Anomalies du développement sexuel Hyperplasie congénitale des surrénales Anomalies de la différenciation sexuelle Formes rares de puberté précoce Syndrome de Silver-Russell Syndrome de Wiedemann Beckwith

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