Mots clés | Maladies rares

Rare disease day le 28 février prochain !

Regarder sur youtube la video: « qu’est-ce qu’une maladie rare » La journée mondiale des maladies rares aura lieu le 28 février prochain. Cette journée est élaborée sur le plan national par l’alliance maladies rares. Plus d’information sur le site dédié à l’évenement: rarediseaseday.org

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Maladies rares et services d’aide aux patients

  Parmi les nombreuses maladies rares, certaines peuvent nécessiter la prise en charge d’un handicap en lien avec des organismes spécialisés. En voici donc certains:   Les équipes relais handicap rare sont regroupées au sein d’un groupement national de coopération handicaps rares: gnchr.fr   Voici les coordonnées de l’équipe relais concernant l’ïle de France: iledefrance.erhr.fr […]

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La filière maladies rares FIRENDO a un nouveau site internet

  Le nouveau site internet de la filière maladies est achevé et a été mis en ligne à cette adresse: www.firendo.fr  

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Les maladies rares et le CMERC

  Le Centre de Référence des Maladies Endocrines Rares de la Croissance a été labellisé en 2006 par l’ARS. L’équipe de Saint-Antoine fait partie des 3 services d’adultes impliqués dans l’amélioration de la prise en charge des patients, en particulier au moment de la transition du service de pédiatrie vers les services d’adulte.

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Les équipes du Centre de Référence des Maladies Endocrines Rares de la Croissance

         

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Les pathologies labellisées pour notre Centre de Référence Maladies Rares

  Insuffisance hypophysaire Insuffisance somatotrope congénitale Craniopharyngiome Hypogonadismes hypogonadotrophiques Syndrome de Turner Insuffisance ovarienne prématurée Hypothyroïdie congénitale (HC) Maladie de Basedow à début pédiatrique Anomalies du développement sexuel Hyperplasie congénitale des surrénales Anomalies de la différenciation sexuelle Formes rares de puberté précoce Syndrome de Silver-Russell Syndrome de Wiedemann Beckwith

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Les missions du Centre de Référence des Maladies Endocrines Rares de la Croissance

Améliorer la prise en charge des patients Les maladies endocriniennes de la croissance et du développement sexuel regroupent des affections rares qui affectent la sécrétion ou l’action des principales hormones impliquées dans la croissance et/ou le développement sexuel : les hormones de croissance, thyroïdiennes, surrénaliennes ainsi que les gonadotrophines et les stéroïdes sexuels (testostérone et […]

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