Le lien internet pour s’inscrire aux journées nationales 2017 a été mis en ligne sur www.firendo.fr
Parmi les nombreuses maladies rares, certaines peuvent nécessiter la prise en charge d’un handicap en lien avec des organismes spécialisés. En voici donc certains: Les équipes relais handicap rare sont regroupées au sein d’un groupement national de coopération handicaps rares: gnchr.fr Voici les coordonnées de l’équipe relais concernant l’ïle de France: iledefrance.erhr.fr […]
Insuffisance hypophysaire Insuffisance somatotrope congénitale Craniopharyngiome Hypogonadismes hypogonadotrophiques Syndrome de Turner Insuffisance ovarienne prématurée Hypothyroïdie congénitale (HC) Maladie de Basedow à début pédiatrique Anomalies du développement sexuel Hyperplasie congénitale des surrénales Anomalies de la différenciation sexuelle Formes rares de puberté précoce Syndrome de Silver-Russell Syndrome de Wiedemann Beckwith