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18/10/2021
Articles
Journée mondiale des maladies rares 2021
12/02/2021
La prochaine journée mondiale des maladies rares aura lieu le 28 février 2020: Cette journée est élaborée sur le plan national par l'alliance maladies rares Vous pouvez participer virtuellement à la journée internationale 2021 Vous pouvez consulter les activités de la Filière FIRENDO Plus d'information sur le site dédié à l'évenement: rarediseaseday.org Voir la vidéo de [...]
VIMARARE: accompagner votre dossier médical dans une appli !
06/11/2017
L'Alliance maladies rares, via sa délégation en Champagne-Ardennes, a développé une application pour vous accompagner pendant vos rendez-vous médicaux: l'application VIMARARE est téléchargeable sur apple et android !
De nouvelles recommandations internationales pour le syndrome de Turner
05/11/2017
La dernière newsletter d'Orphanet mentionne le consensus scientifique international qui a eu lieu à Cincinnati à propos de la prise en charge des patientes avec un syndrome de Turner et qui a fait l'objet d'une publication scientifique dans l'European Journal of Endocrinology (en anglais).
Quatrièmes Journées nationales de la filière maladies rares FIRENDO
02/11/2017
Le lien internet pour s’inscrire aux journées nationales 2017 a été mis en ligne sur www.firendo.fr
Données de santé dans un monde hyperconnecté: XVIIe forum Orphanet
01/01/2017
Le XVIIe forum maladies rares s'est tenu à Paris le 26 septembre 2016: la retranscription de ce forum est disponible ICI Ces rencontres décrivent comment sont générées et exploitées les données massives (Big Data) de santé, avec les risques et les opportunités que cela présente. En première partie, les données de santé en général sont [...]
Une carte d’urgence maladies rares: le diabète insipide
01/01/2017
Un nouveau document à destination des soignants mais aussi des patients concernant les bonnes pratiques en cas d'urgence a été élaboré par Orphanet: la conduite à tenir en cas d'urgence en cas de DIABETE INSIPIDE CENTRAL est DISPONIBLE sur le nouveau SITE INTERNET d'ORPHANETMaladies rares et services d’aide aux patients
Parmi les nombreuses maladies rares, certaines peuvent nécessiter la prise en charge d’un handicap en lien avec des organismes spécialisés. En voici donc certains: Les équipes relais handicap rare sont regroupées au sein d’un groupement national de coopération handicaps rares: gnchr.fr Voici les coordonnées de l’équipe relais concernant l’ïle de France: iledefrance.erhr.fr […]