Le groupe de travail sur la coordination du sanitaire avec le secteur médico-social de la Filière Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO a travaillé à un questionnaire patients adultes, destiné à mieux décrire le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne. L’objectif est de joindre ce questionnaire aux formulaires MDA (Maison Départementale de l’Autonomie), de manière à aider les équipes MDA à mieux reconnaître les difficultés des adultes et des enfants atteints d’une maladie rare endocrinienne.
Le lien vers le questionnaire, c’est par ici: