La prochaine journée mondiale des maladies rares aura lieu le 29 février 2024: Cette journée est élaborée sur le plan national par l'alliance maladies rares Visiter l'actualité sur le site de la plateforme d'expertise maladies rares APHP-Sorbonne Vous pouvez consulter les activités de la Filière FIRENDO Plus d'information sur le site dédié à l'évenement: rarediseaseday.org Voir [...]
Trois nouveaux PNDS (protocoles nationaux de diagnostic et de soins) liés aux CRMERCD (Centre de Référence Maladies Endocriniennes de la Croissance et du Développement ; rattaché à la filière FIRENDO), sont disponibles sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) : Syndrome de TURNER, Syndrome de Silver-Russel, Insuffisance anté-hypophysaire congénitale, Insuffisance Ovarienne primaire. [...]
Site compare.aphp.fr ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leurs témoignages, les patients deviennent pleinement acteurs de la recherche médicale. Objectif: améliorer la qualité de vie et les soins [...]
Une lettre co-signée par les membres du syndicat des gynécologues-obstétriciens Français qui s'intitule: "Faut-il vraiment avoir peur de la pilule contraceptive"est disponible.
Le groupe de travail sur la coordination du sanitaire avec le secteur médico-social de la Filière Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO a travaillé à un questionnaire patients adultes, destiné à mieux décrire le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne. L’objectif est de joindre ce questionnaire aux formulaires MDA (Maison Départementale de l'Autonomie), de manière [...]
Cette page rassemble différents liens vers des sites d'intérêt endocrinologique ! A destination des patients, des para-médicaux, des médecins - Le site de l'agence de Biomédecine sur l'assistance médicale à la procréation: procreation-medicale.fr - Le site de l'agence de Biomédecine sur le don d'ovocytes: dondovocytes.fr - Le site de l'agence de Biomédecine sur le don [...]
Faire un don d’ovocytes ou de spermatozoïdes, c’est donner à des milliers de couples infertiles un espoir de devenir parents ! Cliquez ici pour plus d'information en vidéo sur le don de gamètes Qui contacter ? Les contacts (Hôpital Tenon) : Pour le don de sperme : CECOS Tenon 4 rue de la chine 75020 Paris Tél [...]
L'Alliance maladies rares, via sa délégation en Champagne-Ardennes, a développé une application pour vous accompagner pendant vos rendez-vous médicaux: l'application VIMARARE est téléchargeable sur apple et android !
La dernière newsletter d'Orphanet mentionne le consensus scientifique international qui a eu lieu à Cincinnati à propos de la prise en charge des patientes avec un syndrome de Turner et qui a fait l'objet d'une publication scientifique dans l'European Journal of Endocrinology (en anglais).